Черкащанка Юлія Стріжкіна створила Єдиний всеукраїнський реєстр хворих з рідкісною хворобою – легеневою гіпертензією.
Про це vikka.ua повідомили у прес-службі благодійної організації "Життя у всій красі".
Легенева гіпертензія – це рідкісне захворювання, причини виникнення якого невідомі.
"Воно робить людину інвалідом, позбавляє можливості повноцінно дихати і пересуватися, а також скорочує життя до 2 років без довічного лікування, яке коштує понад 10 тисяч гривень щомісяця.
Завдяки сучасним методам лікування тривалість життя можна збільшити до 15-20 років. Серед хворих і дорослі, і діти, загальна кількість яких у нашій країні близько 650-700 чоловік.
Хворі на цю недугу не отримують відповідної допомоги, адже в Україні не має можливості створення державних програм допомоги, через відсутність Єдиного реєстру хворих.
Створення Єдиного реєстру хворих легеневою гіпертензією України у межає програми "Ковток повітря" провів Благодійний фонд "Життя у всій красі".
"РАЗОМ з Ігорем Леонтьєвим, розробником бази даних, ми створили і передали Реєстр єдиному в Україні Центру легеневої гіпертензії, зокрема куратору проекту професору Юрію Сіренку. Саме він сформує список основних медичних установ нашої країни, у які буде надходити інформація з регіонів та якими вона буде вноситися до Реєстру в режимі онлайн", – прокоментувала Юлія Стріжкіна, голова благодійного фонду" Життя у всій красі".
У кожного пацієнта з'явиться своя електронна картка хворого.
За словами професора Юрія Сіренка, створення реєстру – це велике досягнення, оскільки він допоможе виявити реальну кількість хворих, забезпечить своєчасну передачу даних про пацієнтів та їх спрямування на консультацію, діагностику та лікування, визначить потребу в ресурсах, їх розподіл і контроль, а також планування витрат на майбутнє.
Наступним важливим кроком є визнання реєстру на державному рівні і включення державних і муніципальних структур в реалізацію цього проекту, вважає голова благодійної організації.
